Un patient qui change de centre de santé ou d’hôpital ne devrait plus avoir à recommencer son parcours médical à zéro. C’est l’une des promesses de l’interopérabilité des systèmes de santé. Mais pour les représentants des usagers, cette évolution doit aussi garantir la confidentialité des informations, l’accès aux dossiers et la participation des communautés aux décisions.
La question a été débattue lors du premier panel de la journée organisée mercredi 4 novembre à Dakar par la Coalition nationale Transform Health Sénégal, coordonnée par ENDA Santé, avec l’appui d’Enabel. Les échanges, consacrés aux conditions d’un dossier médical capable de suivre le patient, ont notamment porté sur les difficultés rencontrées par les populations dans leur parcours de soins et sur les garanties nécessaires à la circulation de leurs informations.
Astou Mbengue, représentante des Badienou Gox, a décrit une situation fréquente dans les structures sanitaires : des patients contraints de refaire des examens déjà réalisés dans un autre établissement, faute de pouvoir faire reconnaître leurs résultats. « Même après avoir effectué des analyses, un mois après, si tu passes dans une autre structure en ramenant les mêmes résultats, tu vas les refaire », a-t-elle expliqué. Pour elle, le dossier partagé doit d’abord répondre à cette difficulté et éviter des dépenses supplémentaires aux ménages.
L’intervenante a également insisté sur la place des femmes dans la santé communautaire. Proches des enfants, des personnes âgées et des autres membres de la famille, elles jouent un rôle important dans la prévention, le suivi des vaccinations, les consultations prénatales et postnatales ainsi que la sensibilisation. Leur implication dans les dispositifs numériques apparaît donc essentielle, tant pour faire connaître les outils que pour s’assurer qu’ils répondent aux réalités des communautés.
Mouhamadou Dame Ndiaye, gestionnaire de données au district sanitaire de Guédiawaye, a rappelé que les patients se déplacent entre les structures, les districts et parfois les régions. L’interopérabilité doit permettre d’assurer la continuité de leur suivi tout en préservant la fiabilité des informations médicales. Il a ainsi souligné l’importance de disposer de données pertinentes et accessibles aux professionnels concernés.
La question de la protection a été abordée par Justin Oumar Ba-Mahossovi, chargé de la formation à la Commission de protection des données personnelles (CDP). Il a rappelé que le traitement des informations personnelles était encadré par la loi de 2008 et que la Commission intervenait dans les limites des prérogatives que lui confère ce texte. Les échanges ont notamment fait ressortir la nécessité de mieux informer les citoyens sur leurs droits et de renforcer la vigilance des acteurs qui collectent, conservent ou consultent les données.
Les discussions ont aussi soulevé des préoccupations relatives à l’identification des patients, à l’exclusion numérique et à la maîtrise des informations. Les participants ont notamment questionné la place des personnes dépourvues de pièces d’identité et celle des populations vivant dans des zones insuffisamment couvertes par les infrastructures numériques. La numérisation ne devrait pas créer de nouveaux obstacles à l’accès aux soins.
Au terme des échanges, une idée s’est dégagée : un dossier médical partagé ne peut être pensé uniquement comme un outil destiné aux professionnels de santé. Il concerne directement les patients, qui doivent comprendre les conditions de circulation de leurs informations et pouvoir exercer leurs droits. La réussite de l’interopérabilité dépendra donc aussi de la capacité des autorités à associer les communautés, à sensibiliser les usagers et à garantir la confidentialité des données.
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